Como o DNA será coletado para futuros cuidados com a saúde?

23andMe
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Uma batalha feroz está sendo travada entre os tecnocratas do DNA sobre a melhor maneira de coletar DNA da população: deve ser a comunidade médica profissional ou os serviços ao consumidor como o 23andMe? De qualquer forma, seus dados podem e serão armados contra você. ⁃ Editor TN

Enquanto milhões de americanos se sentavam no jantar de Ação de Graças, o pesquisador biomédico James Hazel enviou um aviso severo sobre o kits de teste genéticoque ele supôs que seria um tópico quente de conversa.

A maioria deles não é segura nem privada.

Hazel chegou a essa conclusão depois de revisar as políticas de privacidade e os termos de serviço de quase empresas de teste genético 100 que oferecem seus serviços diretamente às pessoas. A maioria das pessoas usa esses serviços por enviando uma amostra de salivaou carregar sua assinatura de DNA digital bruta em um banco de dados público. Seu elevado empate comum está permitindo que as pessoas aprendam mais sobre sua saúde, histórico familiar e, finalmente, sobre sua identidade.

Hazel, um pesquisador da Universidade Vanderbilt, estudou empresas que vão desde startups populares como 23andMe - que oferece informações de saúde e ancestralidade - a roupas sob o radar, como o GEDmatch, que simplesmente abriga informações genéticas para ajudar as pessoas a construir árvores genealógicas. Dele artigo, publicado no dia de ação de graças na revista Science, descobriu que quase a metade carecia de um documento básico de privacidade que governasse os dados genéticos.

A privacidade não é a única preocupação que os especialistas têm com os testes genéticos dos consumidores. Além de coletar dados confidenciais sobre ancestralidade, empresas como 23andMe afirmam mostrar como seu DNA afeta sua saúde. Porém, clínicos, professores de medicina e conselheiros genéticos disseram ao Business Insider que essas informações são enganosas e podem colocar as pessoas em risco de perder sinais de alerta para doenças como o câncer.

"É muito assustador para nós, porque os pacientes pensam que fizeram um teste genético quando não fizeram", disse Theodora Ross, diretor do programa de genética do câncer da University of Texas Southwestern.

Ainda assim, estudos genéticos abrangentes - do tipo que requerem uma consulta médica - permanecem caros e demorados.

Isso levou milhões de americanos a confiar em kits domésticos para a maior parte de seu conhecimento genético. Nesta temporada de férias, os kits de testes genéticos quebraram recordes de vendas. A linhagem anunciou após o Dia de Ação de Graças que havia vendido 14 milhões de kits de DNA em todo o mundo. O 23andMe reuniu dados genéticos de mais de um milhão de clientes.

Os especialistas concordam que é hora de um modelo diferente, algo entre um teste caro solicitado pelo médico e os kits limitados disponíveis nas farmácias. E embora várias empresas estejam tentando novas abordagens, nenhum surgiu como líder. Enquanto isso, dados confidenciais do cliente estão sendo carregados e armazenados em grandes bancos de dados - às vezes para sempre.

Para os agentes da lei prenderem suspeitos Assassino do Estado Dourado Joseph DeAngelo, acusado de quatro assassinatos e dezenas de estupros, não precisou dele para participar de nenhum serviço de teste genético.

Em vez disso, a prisão de DeAngelo dependia da participação de vários membros de sua família distante. Em algum momento, as pessoas da 24 relacionadas a ele remotamente carregaram seus dados genéticos em um banco de dados público de DNA chamado GEDmatch.

Depois de criar um perfil falso do GEDmatch usando o DNA que eles coletaram no local de um crime do 1980, os investigadores foram levados a essas pessoas. Ao cruzar a lista com vários outros bancos de dados, como dados do censo e registros de cemitérios, eles conseguiram fechar o DeAngelo.

Isso é algo que Hazel e outros pesquisadores chamam de "reidentificação". Ele disse que é um risco significativo para as pessoas, mesmo que elas nunca tenham feito pessoalmente um teste genético.

"O fato de a polícia ter acesso a isso com apenas uma intimação, esse foi o ímpeto do meu artigo", disse Hazel. "Eu queria usá-lo para destacar as deficiências do sistema."

Ainda assim, o processo exigia um especialista e anos de trabalho, disse Curtis Rogers, cofundador do GEDmatch, ao Business Insider.

"São necessárias muitas pessoas, cada uma fornecendo pequenas informações, para iniciar o processo complicado de resolver um caso frio", disse Rogers.

O "consentimento informado" nem sempre é informado

A maioria dos testes genéticos empresas dizem que usam algo chamado “consentimento informado” para verificar se as pessoas entendem para que seus dados genéticos podem ser usados. A maioria das empresas bem estabelecidas, como Ancestry ou 23andMe, pede consentimento quando um cliente se inscreve ou registra seu kit; outros o colocam em um documento de termos de serviço da página 10 ou 20.

O consentimento informado é especialmente importante porque algumas empresas manter dados genéticos por um longo tempo, às vezes indefinidamente. Isso significa que pode ser usado de diferentes maneiras, inclusive para fins de solução de um assassinato, que os clientes podem não ter previsto.

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