Preocupações com a privacidade: busca implacável do CDC por dados sobre destinatários de vacinas

A administração Trump está exigindo que os estados enviem informações pessoais de pessoas vacinadas contra a Covid-19 - incluindo nomes, datas de nascimento, etnias e endereços - levantando alarmes entre as autoridades estaduais que temem que um registro federal de vacinas possa ser mal utilizado.

Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças estão instruindo os estados a assinarem os chamados acordos de uso de dados que os comprometem pela primeira vez a compartilhar informações pessoais em registros existentes com o governo federal. Alguns estados, como Nova York, estão reagindo, recusando-se a assinar ou assinando enquanto se recusam a compartilhar as informações.

O governador Andrew M. Cuomo, de Nova York, alertou que a coleta de dados pessoais poderia dissuadir pessoas sem documentos de participar do programa de vacinação. Ele chamou de "outro exemplo deles tentando extorquir o Estado de Nova York para obter informações que possam usar no Departamento de Segurança Interna e no ICE que usarão para deportar pessoas".

Funcionários do governo dizem que a informação não será compartilhada com outras agências federais e que ela é necessária por vários motivos: para garantir que as pessoas que se deslocam para outro estado recebam suas doses de acompanhamento; para rastrear reações adversas e abordar questões de segurança; e avaliar a eficácia da vacina entre diferentes grupos demográficos.

Em uma entrevista coletiva com um pequeno grupo de repórteres na segunda-feira, funcionários da Operação Warp Speed, a iniciativa de vacinação do governo, defenderam o plano. Eles disseram que quase todos os estados assinaram acordos de dados, e o restante assinaria até o final da semana, embora não esteja claro quantos estados enviarão informações pessoais.

“Não há pedido de CPF; não há número de carteira de habilitação ”, disse o diácono Maddox, que administra o sistema de dados e análise da operação. “O único número que eu diria que é perguntado é a data de nascimento.”

O esforço apressado na coleta de dados, com a entrega das doses da vacina prevista para começar na próxima semana, está deixando muitos especialistas em imunização - incluindo o médico que dirigiu o programa de imunização do CDC por 16 anos - profundamente inquietos. Em questão está o delicado equilíbrio entre o direito do paciente à privacidade e o direito do governo de invocar sua autoridade expansiva em nome do fim da pandemia mais mortal em mais de um século.

Em Minnesota, as autoridades se recusam a relatar quaisquer detalhes de identificação ao CDC, mas enviarão “dados administrados de doses não identificadas” diariamente assim que as campanhas de vacina começarem.

“Esta é uma atividade nova para nós, já que normalmente não relatamos esse nível de detalhe sobre essa frequência ao governo federal”, disse Doug Schultz, porta-voz do Departamento de Saúde de Minnesota, por e-mail. Ele acrescentou: “Não informaremos nome, código postal, raça, etnia ou endereço”.

Nos Estados Unidos, a coleta de dados de imunização tem sido um esforço puramente de estado a estado. Um esforço há duas décadas para desenvolver um registro federal implodiu após um alvoroço sobre a privacidade do paciente e como os dados seriam usados.

“A filosofia geral neste país é que os estados administrem a saúde pública, então o conceito de que, federalmente, rastrearemos as informações identificadas é preocupante”, disse o Dr. Shaun J. Grannis, professor de informática médica da Universidade de Indiana, que aconselhou o CDC na coleta de dados.

“Somos 50 estados diferentes, com uma colcha de retalhos de regulamentações e perspectivas diferentes sobre privacidade e segurança”, acrescentou o Dr. Grannis. “E acho que as pessoas vão se perguntar: o que o CDC faz que não podemos fazer regionalmente?”

Mas no briefing na segunda-feira, o coronel RJ Mikesh do Exército, o líder de tecnologia da informação da Operação Warp Speed, disse que a coleta de dados era parte de uma "abordagem de toda a América" ​​para a distribuição de vacinas. E alguns especialistas dizem que no meio de uma pandemia que já custou quase 284,000 vidas nos Estados Unidos, agora é a hora de iniciar um registro federal de vacinas.

“Estamos em uma pandemia”, disse o Dr. Carlos del Rio, um especialista em doenças infecciosas da Emory University, em Atlanta. “A privacidade tem seu papel, mas não pode ser o que impulsiona a tomada de decisão quando você está tentando realizar uma tarefa monumental como vacinar milhões de americanos com uma vacina que requer duas doses”.

A luta pelo registro também expõe mais uma vez a natureza fragmentada da coleta de dados de saúde - e como a falta de sofisticação do governo impediu a resposta à pandemia, disse o Dr. Dan Hanfling, especialista em resposta a emergências e vice-presidente do IN- Q-Tel, o braço de investimento da comunidade de inteligência nacional.

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