Cientistas com mentalidade tecnocrata, com suas ferramentas rudimentares de edição de DNA, estão cada vez mais perto de obter acesso livre e legal às sementes da vida. Este é um incentivo para os Transhumanistas que desejam fazer a reengenharia do DNA para a Humanidade 2.0. ⁃ Editor TN
No início, Matthew assumiu que a fraqueza no joelho era o tipo de incômodo ortopédico que acontece quando você liga o 30. Semanas antes de consultar um médico, e meses antes de lhe ocorrer que poderia haver uma conexão entre o agravamento da coxa e o problema no ombro de um primo quando eles eram crianças. Os testes de DNA confirmaram: Matthew, como seu primo, tinha uma forma genética de distonia, uma condição em que os músculos se contraem incontrolavelmente. Seu avô provavelmente também tinha distonia.
Eu conheci Matthew apenas alguns meses antes, quando ele se casou com a filha de minha amiga, Olivia, em um daqueles hotéis modernos de Nova York com uma vibração elegante no centro. Como eu era o único conselheiro genético de seus conhecidos, eles me trouxeram suas perguntas. Com a permissão deles, estou compartilhando a história deles. Mudei seus nomes para preservar sua privacidade.
Matthew teve sorte. A dele era uma versão moderada da distonia DYT1, e as injeções de Botox no joelho ajudaram. Mas a mutação genética pode causar sintomas graves: contraturas nas articulações ou deformidades na coluna vertebral. Muitos pacientes são tratados com medicamentos psicoativos e alguns requerem cirurgia para estimulação cerebral profunda.
Seus filhos, disseram a Matthew e Olivia, podem não ter a mesma sorte. Eles teriam uma chance 50-50 de herdar a variante genética que causa distonia e, se o fizessem, uma chance de 30% de desenvolver a doença. O risco de uma criança gravemente afetada era bastante pequeno, mas não insignificante.
Meus amigos descobriram que havia uma alternativa. Eles podem sofrer fertilização in vitro e ter seus embriões testados geneticamente enquanto ainda estão em uma placa de laboratório. Usando uma tecnologia chamada teste genético pré-implantação, eles puderam colher os embriões que não haviam herdado a mutação DYT1.
Seria caro - os custos de fertilização in vitro nos EUA superam em média US $ 20,000 a cada tentativa e os testes podem adicionar US $ 10,000 ou mais. E isso exigiria um processo desagradável de duas semanas de estimulação ovariana e colheita de ovos. "Não foi assim que me vi fazendo um bebê", disse-me Olivia. Mas eles queriam o que o procedimento poderia lhes oferecer: uma garantia de que a distonia fosse eliminada para a próxima geração e além.
Matthew e Olivia não pensam em si mesmos como tendo um "bebê designer". Esse termo tem associações negativas, sugerindo algo trivial, discricionário ou antiético. Eles não estavam escolhendo a cor dos olhos ou tentando aumentar a pontuação no SAT do filho. Eles estavam cuidando da saúde e bem-estar de seu futuro filho, como os pais deveriam.
A opinião pública sobre o uso da tecnologia de reprodução assistida faz uma distinção consistente entre a prevenção de doenças e a escolha de traços. O Centro de Políticas Públicas e Genética da Johns Hopkins, que entrou em contato com as pessoas da 6,000 por meio de pesquisas e grupos focais da 2002 à 2004, resumiu suas descobertas da seguinte maneira: “Em geral, os americanos aprovam o uso de testes genéticos reprodutivos para prevenir doenças fatais na infância, mas o fazem não aprova o uso dos mesmos testes para identificar ou selecionar características como inteligência ou força. ”O gene da distonia está em uma zona cinzenta - algumas pessoas nascidas com ele vivem uma vida perfeitamente saudável - e, presumivelmente, poucos pais criticariam a escolha de Matthew e Olivia para eliminar ervas daninhas. fora.
No entanto, todos os testes de embriões se encaixam no rótulo “designer” de uma maneira importante: não está disponível para todos.
Matthew e Olivia optaram pelo que é uma tendência tranquila, mas significativa. Embora o número de casais que usam essa tecnologia permaneça pequeno, está crescendo rapidamente. De acordo com a Society for Assisted Reproductive Technology, o número de tentativas de fertilização in vitro dos EUA com testes de gene único aumentou de 1,941 no 2014 para 3,271 no 2016, um aumento de quase 70%.
Este é apenas o começo. À medida que o preço dos testes genéticos de todos os tipos cai, mais adultos estão aprendendo sobre sua composição genética como parte dos cuidados médicos de rotina e descobrindo riscos genéticos específicos antes da gravidez. Mas é provável que essas pessoas sejam ricas e educadas, como Olivia e Matthew. Enquanto eles consultavam clínicas de fertilização in vitro, o irmão de Olivia e sua esposa receberam notícias de um gene que aumentava o risco de câncer em seus filhos. “Se você pode se livrar disso, por que não?” Ele perguntou.
O custo não era uma preocupação para esses casais, mas é um obstáculo para muitos americanos. Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) estimam que 1.7% dos bebês nascidos hoje nos EUA são concebidos usando fertilização in vitro. É muito maior nos países que financiam publicamente a tecnologia de reprodução assistida: 4% na Bélgica, 5.9% na Dinamarca. Um estudo 2009 descobriu que o 76% da necessidade médica de reprodução assistida nos EUA não é atendida.
O seguro normalmente não cobre fertilização in vitro nos EUA, exceto em alguns estados em que a cobertura é obrigatória. Mesmo as políticas que cobrem o tratamento de fertilidade são inconsistentes no que reembolsam. A cobertura para testes genéticos pré-implantação é absolutamente kafkiana. Sob muitas políticas, o teste dos embriões é coberto, mas o procedimento de fertilização in vitro não é, porque os casais não são inférteis.
"A analogia que eu gosto de usar", diz James Grifo, diretor da Divisão de Endocrinologia e Infertilidade Reprodutiva da NYU Langone Health, "é se você estivesse fazendo uma cirurgia de revascularização do miocárdio e eles não pagassem por quebrar o peito".
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