O Ancestry.com coletou mais de um milhão de amostras de DNA e está crescendo exponencialmente. A quantidade de dados resultante é o santo graal para os tecnocratas famintos por dados. Polícia, companhias de seguros, operações de inteligência, etc., todos querem colocar as mãos nesses dados. Só é preciso um hacker criativo para quebrar seu sistema. ⁃ Editor TN
Ela comercializa seus kits de DNA com promessas que atraem os corações: descubra os antepassados. Fortalecer os laços familiares. Entenda sua vida.
Auxiliada por capital de risco e uma enxurrada de marketing experiente, a Ancestry LLC cresceu e se tornou o maior conglomerado de testes de DNA do mundo. Desde o 2012, ele atraiu mais de um milhão de pessoas a cuspir em tubos e adicionar seu código genético ao maior banco de dados privado de DNA do mundo. Também depositou a maior coleção do mundo de cuspe humano, numerando centenas de galões.
Na era do Facebook e do Google, os consumidores parecem confortáveis em entregar suas informações pessoais a empresas que as agregam e monetizam. Mas a Ancestry e outras empresas de testes de DNA acrescentaram um ajuste audacioso: agora os consumidores estão pagando para entregar seu código genético, seu identificador individual mais sensível, para empresas que possam monetizá-lo no futuro.
As autoridades de ascendência dizem ter sistemas de ponta para evitar violações de hackers e segurança. Até agora, a empresa contornou os escândalos de privacidade que atrapalharam empresas como o Facebook, que permitiram a uma empresa de dados políticos, a Cambridge Analytica, acessar dados de milhões de clientes 50, ou agências governamentais como o Escritório de Gerenciamento de Pessoas dos EUA, que há alguns anos expôs. mais de um milhão de registros de pessoal e dados de autorização de segurança para hackers.
Mas uma revisão de três meses feita por McClatchy, incluindo visitas à sede da Ancestry e a um laboratório de testes principal, revela um padrão de promessas violadas aos clientes, preocupações com segurança e promessas de marketing infladas que podem dar uma pausa aos consumidores:
No ano passado, hackers não identificados acessaram o site da Ancestry, o RootsWeb, comprometendo as entradas de clientes do 55,000 Ancestry que tinham as mesmas credenciais de logon no RootsWeb. O site foi encerrado. O incidente recebeu pouca atenção, mas revelou como as informações pessoais dos clientes podiam ser acessadas e exploradas por meio de parcerias e aquisições da Ancestry.
O AncestryDNA, subsidiária da Ancestry LLC que comercializa testes genéticos, promete proteger os dados privados das pessoas. Mas a empresa tem um histórico de alterar os termos de seus acordos com os clientes. No exemplo mais destacado, o Ancestry in 2014 fechou o MyFamily.com, um site de rede social em que mais de um milhão de usuários do 1.5 postaram memórias, fotos e conversas familiares. Vários clientes disseram que perderam o precioso histórico familiar por causa de uma notificação inadequada da empresa, que decidiu não fazer backup dos dados.
A ascendência afirma derrotar seus concorrentes na análise precisa da etnia de uma pessoa. Mas entrevistas com funcionários da empresa revelam que o Ancestry tem grandes lacunas em seus marcadores étnicos na Ásia e em outras partes do mundo. Geneticistas e antropólogos externos dizem que a Ancestry e outras empresas estão fazendo alegações enganosas sobre a precisão de suas análises étnicas.
A maioria dos clientes da Ancestry consente em que seus resultados de DNA, de forma não identificada, sejam compartilhados com os parceiros de pesquisa da empresa na busca por ciências, incluindo a descoberta de curas para doenças. Mas o principal parceiro de pesquisa da Ancestry é uma subsidiária secreta do Google chamada Calico Life Sciences, que se concentra em maneiras de estender a longevidade humana por meio da biotecnologia. Os críticos rotularam Calico como um “projeto de vaidade” de vários bilionários do Vale do Silício que querem estender sua própria vida.
Peter Pitts, ex-comissário associado da Food and Drug Administration, disse que era inevitável que empresas privadas comercializassem um dia a análise de DNA. Mas a velocidade e o alcance do crescimento da indústria são preocupantes, disse ele, em parte porque poucos consumidores leem as letras pequenas dos termos e condições de uma empresa.
“As pessoas precisam estar cientes de que há riscos e benefícios”, disse Pitts, que agora dirige o Centro de Medicina de Interesse Público, uma organização sem fins lucrativos com sede em Nova York. “No momento, eles veem o benefício de poder ter uma conversa em um coquetel sobre sua composição genética. Eles não estão pensando sobre os riscos de fornecer suas informações pessoais e as implicações de longo prazo. ”
Muitos consumidores, disse ele, têm uma compreensão limitada de como o DNA é um identificador pessoal único, ainda mais do que uma impressão digital ou número de segurança social. O DNA determina a cor do cabelo e dos olhos de uma pessoa, a cor da pele e a propensão a doenças hereditárias - informações que os empregadores ou seguradoras podem desejar obter.
E quando alguém faz um teste de DNA, os resultados não fornecem apenas informações sobre esse indivíduo, mas também sobre parentes próximos, disse Marcy Darnovsky, diretora do Centro de Genética e Sociedade, um grupo de vigilância de biotecnologia baseado em Berkeley, Califórnia. não apenas fazendo o teste para você. Você está levando para toda a família ”, disse ela.
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