Uma batalha feroz está sendo travada entre os tecnocratas do DNA sobre a melhor maneira de coletar DNA da população: deve ser a comunidade médica profissional ou os serviços ao consumidor como o 23andMe? De qualquer forma, seus dados podem e serão armados contra você. ⁃ Editor TN
Enquanto milhões de americanos se sentavam no jantar de Ação de Graças, o pesquisador biomédico James Hazel enviou um aviso severo sobre o kits de teste genéticoque ele supôs que seria um tópico quente de conversa.
A maioria deles não é segura nem privada.
Hazel chegou a essa conclusão depois de revisar as políticas de privacidade e os termos de serviço de quase empresas de teste genético 100 que oferecem seus serviços diretamente às pessoas. A maioria das pessoas usa esses serviços por enviando uma amostra de salivaou carregar sua assinatura de DNA digital bruta em um banco de dados público. Seu elevado empate comum está permitindo que as pessoas aprendam mais sobre sua saúde, histórico familiar e, finalmente, sobre sua identidade.
Hazel, um pesquisador da Universidade Vanderbilt, estudou empresas que vão desde startups populares como 23andMe - que oferece informações de saúde e ancestralidade - a roupas sob o radar, como o GEDmatch, que simplesmente abriga informações genéticas para ajudar as pessoas a construir árvores genealógicas. Dele artigo, publicado no dia de ação de graças na revista Science, descobriu que quase a metade carecia de um documento básico de privacidade que governasse os dados genéticos.
A privacidade não é a única preocupação dos especialistas com os testes genéticos de consumo. Além de coletar dados confidenciais sobre ancestralidade, empresas como a 23andMe afirmam mostrar como seu DNA afeta sua saúde. Mas médicos, professores de medicina e conselheiros genéticos disseram ao Business Insider que esta informação é enganosa e pode colocar as pessoas em risco de perderem os sinais de alerta de doenças como o câncer.
“É muito assustador para nós, porque os pacientes pensam que fizeram um teste genético, mas não fizeram”, disse Theodora Ross, diretor do programa de genética do câncer da University of Texas Southwestern.
Ainda assim, exames genéticos abrangentes - o tipo que requer uma visita ao médico - continuam caros e demorados.
Isso levou milhões de americanos a confiarem em kits caseiros para a maior parte de seu conhecimento genético. Nesta temporada de férias, os kits de testes genéticos quebraram recordes de vendas. A Ancestry anunciou após o Dia de Ação de Graças que havia vendido 14 milhões de kits de DNA em todo o mundo. 23andMe reuniu dados genéticos de mais de 5 milhões de clientes.
Os especialistas concordam que é hora de um modelo diferente, algo entre um teste caro pedido por um médico e os kits de cuspe limitados disponíveis nas farmácias. E embora várias empresas sejam tentando novas abordagens, nenhum surgiu como líder. Enquanto isso, dados confidenciais do cliente estão sendo carregados e armazenados em grandes bancos de dados - às vezes para sempre.
Para os agentes da lei prenderem suspeitos Assassino do Estado Dourado Joseph DeAngelo, acusado de quatro assassinatos e dezenas de estupros, não precisou dele para participar de nenhum serviço de teste genético.
Em vez disso, a prisão de DeAngelo dependeu da participação de vários de seus familiares distantes. Em algum ponto, 24 pessoas remotamente relacionadas a ele carregaram seus dados genéticos em um banco de dados público de DNA chamado GEDmatch.
Depois de criar um perfil GEDmatch falso usando o DNA que eles reuniram na cena de um crime de 1980, os investigadores foram conduzidos a essas pessoas. Cruzando a lista com vários outros bancos de dados, como dados de censo e registros de cemitérios, eles conseguiram fechar o DeAngelo.
Isso é algo que Hazel e outros pesquisadores chamam de "reidentificação". Ele disse que é um risco significativo para as pessoas, mesmo que nunca tenham feito um teste genético pessoalmente.
“O fato de a polícia ter acesso a isso apenas com uma intimação foi o ímpeto para meu artigo”, disse Hazel. “Eu queria usá-lo para destacar as deficiências do sistema.”
Ainda assim, o processo exigia um especialista e anos de trabalho, disse Curtis Rogers, cofundador do GEDmatch, ao Business Insider.
“São necessárias muitas pessoas, cada uma fornecendo pequenas informações, para iniciar o complicado processo de resolver um caso arquivado”, disse Rogers.
'Consentimento informado' nem sempre é informado
A maioria dos testes genéticos empresas dizem que usam algo chamado "consentimento informado" para verificar se as pessoas entendem para que seus dados genéticos podem ser usados. A maioria das empresas bem estabelecidas, como Ancestry ou 23andMe, pede consentimento quando um cliente se inscreve ou registra seu kit; outros o colocam em um documento de termos de serviço da página 10 ou 20.
O consentimento informado é especialmente importante porque algumas empresas manter dados genéticos por um longo tempo, às vezes indefinidamente. Isso significa que pode ser usado de diferentes maneiras, inclusive para fins de solução de um assassinato, que os clientes podem não ter previsto.
wpDiscuz